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勇士心火忘我燃烧,相信终将成就奇迹
《相信》作者:蔡磊
是勇士也是斗士
2022年9月5日,在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上,蔡磊说:“在我去世之后,将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症,没有特效药,也找不到病因,我就豁出去,打光自己的最后一颗‘子弹’,为下一代病友带来更大的救治希望。”
这一天,离他在2019年9月底被北医三院诊断出渐冻症,已近3年。弹指一挥间,没人知道这位斗士经历过多少彻夜辗转,走过了多么漫长且艰难的道路,没人看到他的眼泪,听见他的悲鸣。如果没有《相信》这本书的问世,绝大多数人对渐冻症的了解,可能只局限在“它是一种罕见病”这个层次上,不知道这种病是世界五大绝症之首,也不知道200年来它都无药可医,得了它,寿命被迅速缩短为2到5年,最后会因为各种小小的意外,凄惨又没有尊严地死去。
以目前医学发展的水平,以短短几年的时间,蔡磊非常清楚,他能治愈的概率几乎为零。他完全可以像一个绝症患者那样,选择最常规的结果:安排好妻儿父母以后的生活,把剩下的时间都用在和家人相聚上,为自己配备最高端的医疗照护,也可以游历大千世界,享受万般美好,满足自己所有俗世的心愿,最后安然而去。
但是他没有这么做,这个互联网巨头公司的商界精英,在被绝症宣判了死刑之后,依然不肯束手就擒,誓与病魔抗争到底,要为人类最终攻克这个绝症奉献所有的力量。最关键的,他不但这么想,这么说,也确确实实是这么做的,一路脚踩荆棘,踏血前行,从没有一分一秒的退缩。
穷尽任何一种可能
《相信》是众多人物传记中,让人不忍卒读的一本。因为我们看到的,不仅有渐冻症患者突遭厄运的震惊和崩溃,身体承受痛苦,灵魂充满绝望,家庭背上负累,生活支离破碎;还有蔡磊这一路求医问诊、自学成才、开发药物、艰难融资的不易;更有许多的世间冷暖,当面对不幸的生命呼告求助时,有人善良无私,有人冷眼相待。商人权衡利弊,旁人事不关己。没发生在自己身上的事,很多人无关痛痒;看不到前景的事,很多人立刻放弃。人性的自私、冷漠、功利、短视,让很多事搁浅,让希望一次次破灭。
现实真的很难,也正是深刻体会到渐冻症患者的艰难处境,蔡磊才一直坚持,为自己,更为大家。他说,我们不能等着别人伸手,我们必须自救,也只能自救!
于是,当得知渐冻症发病率很低,医生和科研机构掌握的样本数据远远不够时,蔡磊搭建了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台,为医生和科研机构免费提供数据模型。
当国内中医西医都没有治疗方案时,蔡磊又向国外名医咨询,为了寻找和渐冻症治疗相关的线索。他一头扎进这个陌生领域,自学大量专业书籍,每天阅读专业文献和科研论文,最终从一个门外汉变成了渐冻症领域的专家。
为了开发治疗渐冻症的药物,他先是死磕药企和投资机构,看到没有药企愿意投资罕见病药物开发,他又去找药学家、科学家,促成各种药物研发合作,为了加速研发进程,他还建成了大型动物实验基地。
当科学家有了药物研发的方向后,蔡磊又去筹措资金。这个过程比他想象的漫长,也比他想象的困难。曾经成功融资过多个大型项目的商界精英,为渐冻症攻克事业,苦苦路演近一年,却没融到一分钱。遭遇这么大的落差,他也没有放弃,又转向慈善筹款,身先士卒地拿自己带病的身躯启动第二次冰桶挑战,结果筹到的社会捐助几乎是杯水车薪,辛苦奔波几个月的项目,再次以失败告终。
筹不来钱就用自己的钱,短短几年,蔡磊投入的资金已过千万元,手里的股票也卖得七七八八,所剩无几,最近又把房子挂了出去,公司账上的资金只剩几个月,子弹快打完了,但多条药物管道建设推进一分钟也不能停,需要源源不断的资金支持,这时又该怎么办?于是,蔡磊白天搞科研,晚上又和夫人一起做电商直播带货,用收益持续给渐冻症攻克事业输血。
在这场和绝症的持久战上,蔡磊已经穷尽了所有的努力,也已做好了准备,要拼搏到最后一刻。届时,他将打出自己的最后一颗子弹:捐献自己的遗体。他要把自己的脑组织和脊髓组织捐献出来作为样本,和其他愿意捐献遗体的渐冻症患者一起,帮助医生和科研机构加速病理研究,为渐冻症的最终解密贡献最后的力量。
相信的力量
蔡磊写这本书的初心,是希望媒体能够多宣传一下渐冻症,为这个极少数群体发声,为罕见病群体发声,让这些残酷的疾病得到更多的社会关注,让社会各界更多地参与到攻克绝症的事业中来。他也希望,自己的经历和努力,能为身处困境的人们带来一点力量。生活充满了意外,我们唯一能决定的,就是选择相信什么,只有相信,才能实现。
最后,让我们用蔡磊和夫人在破冰驿站直播间里的一个片段来作为本书结尾。
当时,夫人说:“当不知道从哪一年哪一岁开始,被诊断的时候,我们不再是发了一张倒计时,而是知道自己有了一个问题,并且这个问题可以解决。不知道从哪一天开始,这件事‘可以’了。但是我想,也许是几十年前,也许是几百年前,那个时候大家就开始为这件事情而努力了。也许那一代人没有赶上,但是从这一代人,他被诊断的时候,就不用面临死亡了。他们的幸运不是此刻才有的,是百年前那一群人在启动的时候,造就了百年后这些人的运气。”
蔡磊坐在夫人身边,静静听着,默默点着头,眼神平静而坚定。
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