千余名患者寻药氯巴占身后:网上代购直邮难 有新药进临床研究,氯巴占直邮
“救命药”氯巴占开出首张处方,湖南患儿母亲:不用害怕断药了
继首个罕见病用药国产氯巴占于近日获批后,9月22日,作为临床急需药品临时进口的原研药,也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物,在辅助治疗中具有十分重要的地位,在超过100个国家被用作抗癫痫药物。但由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,具有一定成瘾性,此前并未在国内获批上市。
罕见癫痫疾病的患儿,会出现反复的癫痫发作;有的患儿每天发作几十次甚至上百次,有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时死去。
去年11月,一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》在网络流传,信中1042个签名以及密密麻麻的鲜红手印,无不透露出家长恳求孩子救命药的迫切心情。事件的缘由是,河南一位母亲为给孩子治罕见的癫痫病,通过代购者购买了氯巴占,结果因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”受到刑事追究。此案最后的结果是不起诉,但孩子们缺少救命药的问题,依然没有解决。
湖南郴州的黄玲(化名)是4岁患儿洋洋的母亲。洋洋7个月大时确诊了婴儿痉挛症,难治性癫痫的一种。两年前,黄玲开始从一位病友处代购德产氯巴占,一盒在380元左右。然而去年5月起,代购氯巴占的病友失联了。黄玲守着家里不多的氯巴占药片,焦急地等待,却在病友群等来“她已经以涉嫌‘走私、运输、贩卖毒品罪’被采取了取保候审措施”的消息。“这个药没了,等于我们孩子的未来就没了。”
“钱没了可以再想办法,药没了真的一点办法都没有。”如今,黄玲终于收到了这个好消息:家长们可以合法买药,不用再害怕断药了。不过,看着身体状况全面倒退的洋洋,黄玲告诉潇湘晨报(报料微信:xxcbbaoliao)记者,她期望能尽快在本地的医院开到药,不用带着孩子各地奔波,她还期望着以后可以拿着复诊单让医院邮寄药品到家里,到那时,家长们的负担也会减轻很多。
△2019年,爸爸抱着不到1岁的洋洋。图/受访者供
以下是黄玲的自述:
希望药能尽快上市,以后能邮寄到家
前两天看到了消息,群里家长都在说“感谢媒体,感谢松松爸(注:求助信发起人、癫痫患儿家属病友群的家长兼群主),感谢好心人”。目前只有北京协和能开,别的地方还不行。有50多家医院获批,湖南是省儿童医院和湘雅医院,不管国产的还是德国进口的药都说10月份可以买到,但能不能落实下来还不知道。
自己家孩子吃这个药,家里没药的话肯定不可能等。现在家里的药还能吃将近三个月,但是等到没药,又没能买到,那就麻烦大了。我们还是要自己找渠道备药,先备好一两个月的。
那时候找代购,药确实挺贵的,我们家确实有点承受不了。代购买不了后,就从其他备了比较多的家长那里借一些过来。今年5月我也找人从国外直邮,但被扣在海关了,想办法找人帮忙疏通,最后还是没办法,那时候是最紧张的。药没了你还是要去找,不找孩子就没得吃。
△黄玲在家里备好的进口药片。图/受访者供
以前进口药一盒卖七八百,有时候卖到九百,能吃一个多月,现在国内的价格不到原来的一半,以后可能还会慢慢降下来,听说甚至可能走医保这条路。洋洋每个月药钱一千多块,带他去看一次病也有四五千块,这个药要是真的能够上市、能够邮寄,慢慢完善其他问题,对我们来说会减轻很大负担。
孩子病情全面倒退,“只要不抱他一天都是躺着”
说到孩子,心情比较沉重。去年12月的时候,孩子还能走路,精神状态很好,喊他有反应。但是现在,孩子一天到晚就是躺在床上,不要说坐不稳,头也立不起来,你喊他也不会有反应,只要你不抱他,他一天都是躺着。
△2021年12月,黄玲带着洋洋在操场玩耍。图/受访者供
今年以来,他的情况是全面倒退。孩子活动不了就容易肺气肿,虽然每天给他按摩,但比不了他自己活动。那次突然间就发高烧,十多分钟就烧到四十多度,突然间就抽个不停,上不来气,一呼吸整个胸口就凹进去,整个人被憋得从头到脚都是紫的。
我和他爸爸吓坏了,赶紧找一个朋友开车去常去的儿童医院,平时一个多小时的车程,那天三十多分钟就赶到了。因为已经很熟悉了,在路上我就给医生和主任打电话,让他们做准备,到了直接往上面冲,开始抢救。
他现在4岁,倒退下来的状态可能是两三个月大孩子的感觉。医生说是病没控制住,导致脑损伤,好几种药都减量了,因为他现在身体已经承受不了了。他吃了药以后血小板下降,身上经常出现一个指头大小的淤青,哪怕他是天天躺着不动。
3月份开始就有点走不稳,然后到不能站,到现在头完全竖不起来,抱着他的时候头是往后仰,不抱着就直接倒下去了,好像没有骨头一样。之前他身上的肉都是很紧实的,现在也瘦下来了,一身都是松垮垮的,吃什么东西都吸收不了。
△今年以来,洋洋的状态变差了。图/受访者供
我们就怕他一口痰堵着,气上不来,那就是大麻烦。体质差了很多,去年基本上不会感冒,感冒也吃点药就好了,这一个多月发烧都有三四次。现在每天下午会带他到楼下吹吹风,基本上不跟别人接触。走一步算一步,没办法。
丈夫手术后丧失劳动能力,亏欠大儿子
别人说带他去北京看病,做父母的怎么可能不想。今年3月我丈夫因为喉癌做了手术,以后不能再说话了,到现在为止,他两只手臂因为手术后一些影响,使不上力,让他在家带孩子,孩子40多斤,他也抱不起。他自己不舍得去拿药吃,以后去找工作也很困难。社区有个主任人挺好,知道以后立马就帮我们把低保办好了。
有了药,但如果要每个月带着孩子去开药,背着他到处跑,我都不知道该怎么办。他的情况不能打疫苗,坐高铁口罩一秒钟都挂不住。假如我一个人去,顾头不顾尾,根本就做不过来。就算是以前两个人一起带小孩看病,这个家我们也没顾好。
小儿子查出病时,大儿子才二年级,后来我们经常要带孩子看病,大儿子基本上是一个人在家。学校附近有个饭馆,给钱让他自己去吃饭,然后自己回家写作业、洗澡。晚上睡觉前他害怕,给我们打视频,打到他睡着才把视频关掉。早上闹钟一响,他又自己去买早餐、上学。这辈子真的亏欠大儿子,不管经济方面还是精神方面,无能为力。
去年你们有两个记者过来,给我大儿子写了一张纸条,鼓励他好好学习。他一直把纸条带在身上,烂掉了也不舍得丢。那天他爸爸不小心丢掉了,他难过了好久。你们记者自掏腰包给他送的那辆自行车,后来不小心被偷了,每次他和爸爸出去看到差不多的车都要过去看看,是不是被偷的那辆。后来我和他爸爸咬牙给他买了一辆,但他还是很难过,一有时间就骑着自行车去找。他不告诉我们,但我们都知道。你们记者的话语对他来说是心里的一盏灯。
只能等我老公身体恢复以后,他来看孩子,我出去做事。也希望他的病不复发。现在家里用煤气罐,买米,几十斤的东西都是我自己一步一点从楼下挪上来。大儿子学校远,我老公每天还可以骑个电动车接送。
△2019年,黄玲一家四口合影。图/受访者供
病友们报团取暖,希望以后能攻克罕见病医学难题
去年松松爸写了一封求助信,对我们帮助很大,他的孩子不吃这个药,他是无偿地在帮助病友,有什么消息也会第一时间告诉我们。如果不是他牵头,我们现在还面临着到处找药的情况。
△黄玲把洋洋的病情、药品剂量等情况记录在笔记本里。图/受访者供
有个这样生病的孩子,几十天、几个月、一两年还好,时间久了,夫妻感情很好的家庭,非常少。我们病友群里,很多家庭是分开的。要是做不到夫妻同体的话,一个人带着孩子真的非常困难。
大家在群里报团取暖,难过的时候说一说,互相安慰。今年我老公生病,除了职工保险,做手术的钱基本上是病友自发给我转的。我们有个十多人的小群,她们知道后把我的情况在大群里说,很多病友给我转钱,把手术费用凑齐了。我真的很感激,没有他们的话,我不知道该怎么撑过来。
其实去年10月孩子做手术的时候他们就已经为我们筹了款。亲戚朋友们帮了我们很多忙,我父母七十多岁,养老的钱也拿出来了,大家都不容易。第一次找病友筹钱时我老公就不同意,他说谁的钱都不是大风刮来的,但是医生说只有手术才有希望,我为了我儿子,背着老公去筹钱,只是没想到手术以后情况也不乐观。
慢慢来吧,既然药都能够解决,我相信国家也会慢慢把别的方面完善,医学越来越发达,疾病慢慢地被攻克。我不求他以后能够像正常孩子一样去生活,至少能够让他不再发病,不再那么痛苦,就知足了。
潇湘晨报记者 蒋紫雯
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