勇立潮头深圳龙华丨办完冬季奥运会，一座城要有什么“顶势”整体实力？，

来自“星星”的孩子，你知道多少？

有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有正常的语言表达能力，却不和他人交流。这些孩子犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，像星星般纯净，却也像星星般孤独，沉浸于自己的小世界，他们是孤独症儿童，又有个诗意的名字，叫“星星的孩子”。4月2日是世界孤独症日，记者带您走进三名孤独症患者的世界，了解他们以及家人的背后故事。

母亲将孩子送去普校，自己还成为别人孩子的“影子老师”

一张张细长的彩色纸条，在巧手的搓揉、拼接后，变成一幅幅古代新娘凤冠、银杏、2022年北京冬季奥运会的吉祥物冰墩墩……这些精美的书签、中国结、伴手礼等手工作品是由一名16岁孤独症患者阳阳的手中制作出来的。阳阳有一张跟妈妈一样圆润可爱的脸，个头很高，现在南宁市邕武路一所普通的公立学校读书。他是孩子堆里的小暖男，努力上进，可以独立上学、出行，家里的大部分家务都能承包。

在阳阳3岁多时，家里经历家庭突变，阳阳妈的丈夫患病离世。

一位热心的志愿者带着阳阳妈找到孤独症康复机构南宁方舟至爱学校，请求校长张娜同意阳阳在他们的机构进行干预。“满脸浮肿，形容憔悴，看上去比同龄人老了十几二十岁。”这是张娜第一次见到阳阳妈的印象。

张娜很为难，因为机构要求家长全程陪读，而一旦阳阳妈不出去工作，别说没有学费，母子俩连活下去都难。不管的话，张娜又于心不忍，于是便想到了给他们筹款。

她联系到了阳阳爸爸生前的大学同窗。同窗如约来到学校看望阳阳，呈现在他们眼前的，是一个不停开门、关门、砸窗、撞墙，又哭又闹的孩子。其中两个女同学看到这个场面后当场泪流满面。随后，他们给阳阳留下了15000元康复费。

阳阳在“益起初发· 蚕豆公益”助残发展论坛暨广西残疾人手工艺品展销会上

张娜又在学校发动所有家长、老师捐款，再加上国外一些志愿者、基金会的赞助，阳阳的干预费用勉强凑齐了。在这里，阳阳跟妈妈重新开始了离开爸爸后的新人生。

在机构陪孩子干预的同时，阳阳妈还兼职卖保险、卖早餐、摆地摊、扫厕所、送快递……阳阳妈心里知道，母亲不可能陪伴自己的孩子一辈子，孩子必须要学会融入社会。不论做什么工作，她都把孩子带在身边体验生活，让孩子知道通过辛苦的劳动可以赚到钱，并将这个习惯持续到现在。但是阳阳没有金钱概念，场面常常会被他弄得一团糟。阳阳妈只能不停赔礼道歉，并进行解释。

在机构里，阳阳妈慢慢实现蜕变，不仅学会干预自家孩子，还协助老师们干预其他孩子，把各种社会救助资源对接给需要帮助的家长，从一个被救助的对象，慢慢变为大家信任、依赖的家长领袖。

可是两年多后，阳阳妈坚定地选择了离开这个改变了她命运的“安全区”。因为，她意识到，孩子以后如果融入社会，就要寻找普通学校与普通孩子一起上学。

为孤独症孩子寻找普校，注定是一条艰难的道路。在差不多三年内，阳阳接连被十来家学校拒绝或劝退。阳阳妈退而求其次，找到了一家濒临倒闭的民办小学。学校不仅急缺生源，还急缺老师。这所小学收了阳阳，以及阳阳妈从机构带出来的另外5个学龄段的孤独症孩子，连带着把阳阳妈也录用进学校当老师。

阳阳的手工艺品

升小学二年级时，阳阳就读的小学被分流，阳阳妈便带着儿子，拿着亲手做的手工艺品，找到了位于北湖村的民办普通学校——南宁市高新区龙华学校。学校领导看孩子们可怜，在不影响其他学生学习的前提下，接收了阳阳以及另外5名孤独症孩子（目前为8名），他们分别融入到不同班级。而拥有普教和特教经历的阳阳妈还得到认可，在这家普校成为一名“影子老师”，在背后默默关注、关爱这些孤独症孩子。

阳阳妈是“影子老师”，在教室外默默关注正在上课的孤独症孩子

孤独症孩子融入到班集体里，在做课间操

阳阳妈正在整理学校为特殊孩子准备的“错袜融合包”，包里有画笔、画作等

做手工艺品后的阳阳，脾气也温和了很多。在制作手工艺品前，阳阳和阳阳妈都需要进行构思、设计，每个作品都有背后的故事。每一年，阳阳都会给帮助过他们的人亲手制作礼物，这样可以锻炼他的技能，也可以让别人感受到他们真诚的感谢。阳阳做出的各种手工作品还感动了很多人。每年的学费，大多都是他卖手工艺品赚来的。目前，他的作品已经销往北京、上海、四川、广州、新疆等地。

而阳阳妈在这些年里自考完成了函授大学，还考过了教师资格证等多本证书。她还在不断学习、考证，“我们不仅要做一个努力的妈妈，还要做一个有智慧的妈妈，保持学习，保持前进才能真正帮助到孩子。”母子俩都各自在自己的圈子中，努力、认真地生活着。

尽早干预加上高密度练习，孩子可以上普通幼儿园

扎着两个小辫子的涵涵（化名）已经4岁，长得白净乖巧可爱。3月24日傍晚，在南宁市智乐儿童康复中心的个性化教室里，她的单训课老师詹海香正在给她上一对一特训课。涵涵听从指令，蹲下身子捡起海洋球……

涵涵一岁半时，脾气显得很暴躁。而且家里人叫她的名字，很少得到应答。当她一岁十个月，还不知道怎么表达自己的想法，每当愤怒时就会撞柜子、撞墙，出门也很少理睬主动找过来一起玩的小朋友，不怎么看向他人。

涵涵妈将涵涵带回外婆家，在与其他小朋友对比下，涵涵有明显的差距。当时，涵涵妈怀疑女儿可能患上孤独症。她和丈夫带涵涵到南宁一家医院进行检查，检查结果是中度孤独症。

从来没有接触或者听说谁家有孤独症孩子的夫妻俩，一开始感到很迷茫。他们在网上搜索到新阳路附近有几家康复机构。涵涵两岁四个月的时候，为自己选择了南宁市级残疾儿童康复救助定点机构——南宁市智乐儿童康复中心。

为了更多地陪伴涵涵到中心进行全天康复训练，涵涵妈当起了全职妈妈。除了集体课，涵涵每天还要上一节一对一的个性化训练。但是，涵涵刚开始上课时不说话，与老师没有对视，极度缺乏安全感，需要妈妈抱着上课，依赖性很强。老师詹海香让涵涵妈坐在教室外等待，脱离妈妈的涵涵就会哭闹。詹海香只能对她输入指令“妈妈坐在教室外面等你下课。”

一开始，詹海香要抱着涵涵上课，两个星期就建立起信任关系。涵涵也从一开始的没有对视、不应答，无意识间叫“爸爸妈妈”，到后来开始学会应答、配合詹海香上课，帮忙捡球。詹海香通过简单的互动游戏，常见物品的传递、搭配卡片等进行实物教学。大半年后，涵涵的语言、认知能力有了新突破，会对水、手机等物品进行命名。

去年，涵涵可以到小区楼下的普通幼儿园上学了，涵涵妈也可以外出找工作。每天上午，涵涵在幼儿园上学，下午由爸爸送到康复中心。

“康复中心的教学偏向于早教，不过比早教中心的区别在于，还针对孩子的眼睛没有对视等问题进行训练。即使涵涵三岁九个月才去幼儿园小班上学，也能跟上幼儿园的游戏、唱歌等课程。”涵涵妈说，涵涵比较擅长数学，三岁多时已经可以从1数到100。她的模仿能力比较强，接受能力快。因此，平时在家，涵涵的爸爸妈妈会随时随地将日常生活接触的事物，通过游戏的方式连接到高密度的康复训练中。比如：涵涵对瓜苗感兴趣，涵涵妈就利用童年时期自己用瓜苗吸汤的方式引导涵涵模仿，接着转移用筷子夹瓜苗，学会了使用筷子。

走了一些弯路错过最佳干预期，孩子妈妈情绪失落

林林（化名）是广西河池人，今年5岁4个月。当别人家的孩子已经牙牙学语的时候，林林还不会说话。林林妈打算带去医院检查，但家里老人劝道，不着急，男孩子说话比较晚，有的四五岁才开始说话。

林林两岁时，林林妈发现孩子的眼神有些漂，并停顿两三秒钟。他们感觉林林不对劲，老人安慰他们说没事。

一些不对劲的现象越来越多。他们在孩子背后或者旁边叫林林，都得不到回应。一开始，他们以为林林失聪。可是，家里人在距离林林七八米远的地方放动画片，或者厕所里开水龙头发出哗哗声，林林都会跑过去。这么看来，林林的耳朵没有异常。

在日常生活中，林林心里想要什么都不会指或者说出来，与他对视都没有反应。林林喜欢自己跟自己玩，尤其喜欢玩圆形物体，比如乒乓球。他经常将婴儿车翻过来，不停转动车轮，一玩就可以玩大半天。林林妈查询资料后，怀疑孩子患上孤独症。

林林妈打算将孩子送去医院检查，此时疫情比较严重，耽搁了半年时间。孩子两岁半时，一家人带着孩子到柳州市一家医院进行检查，医院给出的结果应证了林林妈当时的怀疑。

医生建议尽早进行干预，老人建议回到家进行干预，离家近比较方便。但孩子在河池一家医院干预了8个月，效果不明显。“那时候，我们不知道孩子回到家以后，家长也需要用老师的方法跟着复习。我们以为孩子回到家以后需要放松，所以在家里就跟着孩子玩一下游戏、读一下绘本。”林林妈感到有些愧疚，作为家长，对孩子的干预没有做到位。

后来，有朋友向他们提议，既然在当地医院看不到效果，不如到南宁来试试看。2021年10月，林林妈带着孩子来到广西医科大一附院康复医学科。林林妈开始了陪伴治疗干预的医院生活。

经过干预后的半年，林林听到有人叫他的时候，眼睛会看过来；听到别人叫他的名字，也会学着应一声“哎”。但林林妈经常会情绪低落，因为走了很多弯路，真正算下来孩子4岁才接受干预，错过了最佳干预时间。“因为孩子是独生子，现在我们就开始担心，以后我们老了，孩子是否可以生活自理，还有生活来源怎么办”。