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被乙肝身份捆绑的人

“一句话都不敢讲，开不了口啊，没法开口啊。”问他是否会把感染乙肝的事实告诉身边人时，赵刚语速陡然急促起来，拖长了尾音。

这个中年男人对乙肝身份讳莫如深，在心里尘封了近30年。

根据2018年3月世界权威医学杂志《柳叶刀》发布的报告，全球有约2.9亿人感染乙肝病毒。中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉向澎湃新闻记者介绍，中国乙肝病毒感染人数约占全球感染者的30%，位居世界第一。

2018年《柳叶刀》发布数据，2016年中国乙肝病毒总感染人数位居世界首位。

国内这一庞大的感染群体中，包括了乙肝病毒携带者和乙肝患者（慢性乙型肝炎和乙型肝炎相关肝硬化）。根据世界卫生组织数据，健康的成年人在感染乙肝病毒后，不到5%的人会转为慢性感染（乙肝）；在转为慢性感染（乙肝）的成年人中，20%-30%会发展到肝硬化和（或）肝癌。

乙肝病毒难以根除，但可预防，可检测，可控制。健康人可以通过接种疫苗达到预防效果，乙肝患者则可以通过服用药物来控制病毒量或依据病情进一步治疗。

像赵刚这样的乙肝携带者，各项肝部相关检查正常，无需治疗。只要做到定期监测、生活规律，可以终身和乙肝病毒“和平相处”。即便如此，赵刚仍然难以启齿。

长期以来，乙肝病毒感染者一再遭遇污名化。有人误认为一感染乙肝病毒，“乙肝三部曲”（乙肝、肝硬化、肝癌）就会接踵而至；还有人误以为乙肝病毒能通过呼吸道和日常接触传染。

一条条因偏见划出的鸿沟，将乙肝病毒感染者隔离在外，波及至他们的工作、学习、交友、婚姻和生育。

沉默的流行病

乙肝是一种“沉默”的流行病。

它在疾病早期阶段无症状或表现出良性疾病的特征，发病方式较为隐匿，从感染乙肝病毒到发展为慢性肝脏疾病或肝癌间隔数十年。大多数乙肝病毒感染者不血检便无法得知病情，有的甚至在就医时已经发展到了疾病晚期。

在慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)中，乙肝病毒感染者分为六类。

赵刚是家中唯一的乙肝病毒携带者，关于传染途径，他后来作了很多种假设：可能是所在的农村医疗水平条件落后，共用了针头；也可能是一种传统的治疗手段，俗称“放血疗法”，当有人中暑或者感冒，会用未经严格消毒的小刀割破病人的手指头，病毒就通过血液传播了。

2019年大学刚毕业的蒋青青入职体检前身体并没有任何的异样，乙肝两对半检查（注：又称为乙肝五项，包括乙肝表面抗原、乙肝表面抗体、乙肝e抗原、乙肝e抗体、乙肝核心抗体，可以检查是否感染乙肝及感染的具体情况）却出现了异常。她说不清为什么感染，也不知道携带时长，只知道两年前的体检还一切正常。

蒋青青的乙肝两对半检查。受访者供图

蒋青青想过可能因为洗牙或补牙，口腔的创面遭遇了乙肝病毒的侵袭。

乙肝病毒有哪些感染途径？在《慢性乙型肝炎防治指南》（2015年版）中明确表明，乙肝病毒主要经血液（如不安全注射等）、母婴及性接触传播。其他如修足、纹身、扎耳环孔、医务人员工作中的意外暴露、共用剃须刀和牙刷等也可传播。

中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉称，据估计，目前我国慢性乙肝病毒感染者约7000万例，慢性乙肝患者约2000~3000万例。北京大学公共卫生学院教授、博导刘民及其团队今年3月发表的研究《2030年：中国消灭乙肝》（Countdown to 2030: eliminating hepatitis B disease, China）表明，目前我国乙肝诊断率只有19%，治疗率仅为11%。

未被诊断出来的乙肝患者可能会错过最佳治疗时间。而有的乙肝病毒携带者却听信了虚假广告，盲目治疗、过度治疗。

寻医问药

“查出来（乙肝病毒）啊，身上背着个炸弹一样。”考虑到未来的婚姻和工作，赵刚多了一个心结。

对乙肝的无知又恐惧，22岁的乙肝病毒携带者赵刚开始“乱投医，乱吃药”。

上世纪九十年代末，主打根治乙肝的虚假广告席卷着各大媒体。

赵刚曾被欺骗过，花了几千块钱服用了两种所谓的特效药，均不见效果。

但他还是一头扎进了寻药的无尽深渊里。

他还曾在天涯论坛的医学版块问诊过。那里曾有个人专门开了帖子，“病人报生辰八字，他就回帖开方，”赵刚不仅自己相信，还拉上家人，身上有不适便会问发帖人。他还会经常去网上浏览有关民间偏方的神奇疗效，如今回想起来，赵刚只觉“可笑”。

天涯的帖子。受访者供图

土方法赵勇也尝试过，听说隔壁村里有个人吃了铜钱草乙肝痊愈了，全家便出动去山间采药。回家把铜钱草晒干，磨成粉，装到胶囊里连续服用三个月。折腾一番，赵刚的肝脏不堪重负，停止服用后，肝功能才恢复正常。

在寻找乙肝根治药物的泥泞里，90后沈丹也曾一度深陷。

2012年7月，大二的沈丹去工厂应聘暑假工，因为乙肝“小三阳”（注：意为感染乙肝病毒）被拒。而在前两年，沈丹乙肝两对半正常。沈丹对乙肝所知甚少，她慌了，采纳了亲姨娘的建议，去了一家经常在电视上打广告的肝病医院。

那里的医生恐吓说沈丹以后会因此无法结婚生育，但如果接受治疗可以恢复健康。沈丹于8月接受了所谓从国外引进的疗法“高氧自体血回输”——从体内抽一袋子的血然后注入臭氧，再输回体内。

医生告诉她，如果血液不干净，血袋上会粘连着肮脏物，沈丹瞥了一眼，确实“脏乎乎的”，没有多虑的沈丹从此踏上了六年的治病之旅，前后花了将近六万元，最后才发现乙肝无法根治。

卓美芳的丈夫是乙肝病毒携带者，通过母体传播感染上的。他一开始并没有重视乙肝，很大程度是因为母亲、舅舅、姨妈均为乙肝携带者，他们身体也没有出现过问题。

除了单位每年例行体检，卓美芳的丈夫并没有主动做过乙肝相关的检查。直到今年，由于工作的忙碌与劳累，在5月单位例行的体检中，他的肝功能出现了异常，血清丙氨酸氨基转移酶（即谷丙转氨酶）超过正常值四倍以上。

卓美芳丈夫肝功能检查。受访者供图

复检时，他的病毒量DNA（注：乙肝病毒DNA判断人体内存在乙肝病毒的多少和传染程度）也超标，遵照专家医生的嘱托，卓美芳的丈夫服用了乙肝药物恩替卡韦。

卓美芳丈夫乙肝病毒DNA检查。受访者供图

世界卫生组织建议将口服药物替诺福韦或恩替卡韦用作抑制乙型肝炎病毒最有效的药物。与其它药物相比，很少会产生耐药性（注：耐药性一般是指病原体与药物多次接触后，对药物的敏感性下降甚至消失，致使药物对该病原体的疗效降低或无效），容易服用（每天一片），且副作用极小，因此仅需进行有限监测。

2019年3月20日起，“4+7”城市（注：试点地区范围为北京、天津、上海、重庆和沈阳、大连、厦门、广州、深圳、成都、西安）开展试点国家首次药品带量采购，恩替卡韦、替诺福韦这类一线乙肝用药也出现了大幅度降价，正大天晴的恩替卡韦分散片降至一个月仅17.36元。

正大天晴恩替卡韦分散片，0.5mg一片，共28片，17.37元。 亿友App的网帖截图

受益于该政策，药价对于在上海的卓美芳夫妇没有任何压力。

接纳与隔离

“最大的敌人不是病毒，因为病毒可以控制......（我们）更关注的是这个疾病的本身。”在卓美芳眼里，乙肝的治疗最大的病症不在于疾病本身，而在于乙肝患者的心魔。

34岁的卓美芳，和有乙肝携带的丈夫认识半年后确认了恋人关系。当时恋爱一个月左右，丈夫向她坦白自己通过母体传播感染上了乙肝。卓美芳考虑到自己乙肝两对半检查一直显示有抗体，并且丈夫也告诉她如果有抗体并不会传染给她，因此卓美芳并没有放弃这段感情，而是选择了接纳。

自从卓美芳丈夫检查出肝功能异常后，身边的同事、领导都知晓了他的情况，领导考虑到他的身体状况，格外体恤。好强的他担忧工作的晋升会搁浅，加上刚服用抗病毒药物，肝区会隐痛，头部胀痛且睡不安稳，为此他一度情绪消沉。

“你把自己当做一个病人你就真的是一个病人……可能后期的晋升没有你的份，我只要你人活着。”卓美芳不断劝慰丈夫，在她心里丈夫只是比普通人每天多服一粒药。

而更多乙肝患者们在与自身病毒斗争时，还在对抗着来自外界的隔离与歧视。

80后的钱云便因为乙肝携带者的身份，遭遇过学业歧视。

2003年大学入学体检，检查出“大三阳”（注：意为感染乙肝病毒，相比于小三阳，大三阳病毒复制和传染性强，病情未必比乙肝小三阳重），但肝功能正常的钱云被教育部直属的一所211高校强制休学一年。与钱云同系的八人，均因此被迫休学一年。

2003年3月3日教育部、卫生部和中国残疾人联合会修订了《普通高等学校招生体检工作指导意见》，规定患有慢性肝炎并且肝功能不正常者，学校可以不予录取，但是肝功能正常的携带者除外，使得乙肝携带者的求学有了法律保障。

相关政策的推进使得钱云休学一年后重回课堂，但是这八个人被单独分配在一个宿舍。

为了避免人际交往的歧视，对其他人，钱云选择了隐瞒。

90后的方凯也是乙肝携带者，在他看来，身边的人对乙肝的恐慌和偏见居多，他们总误认为乙肝病毒会通过共用餐具传染。

2005年，方凯上了高中，一个月回家一次，如果在家中吃饭，使用的一直是一次性碗筷。他不记得是谁主动提议，只记得家中备了不少一次性筷子。

2018年过年，方凯去亲戚家吃饭，对方在桌上放了一双公筷，表示这是文明的行为，但方凯心里清楚她意有所指。

还有一次，研究生毕业后一伙男生聚在一块吃饭，其间一个男生要夹菜，见他够不着，对面的男生主动帮他。被帮助的男生反而有些羞涩，对方说“怕什么，我又没有乙肝，放心大胆地吃”。方凯心里被戳了一下，他闷着头，沉默着。

《柳叶刀》在2011年发布的《中国的乙肝歧视》文章中分析了乙肝歧视的来源，一方面是对乙肝病毒的无知和误解，许多人错误地认为他们可能通过日常接触感染；一方面是一些中国制药公司和医疗中心发布夸大疾病传染性和严重性的广告，来兜售所谓的治疗和补救措施；另一方面是执法跟不上法规制定的步伐，仍然有公司雇主继续要求求职者进行乙肝检测。

机遇的失与守

乙肝携带者的身份，让他们与机遇失之交臂过。

方凯毕业于国内比较有名的军工类高校，研究生阶段学习的是航空航天专业。2015年毕业时，导师建议他考博或者去航天科研院所。考虑到研究所都是国企或央企，方凯害怕体检不合格，以及考虑到科研院所常年出差在外，假如以后服药将给工作带去不便，于是选择了放弃，告诉导师“想去外面的公司闯一闯”。

乙肝病毒携带者体检项目。 公益组织亿友制图

同样错失一次机会的还有赵刚，不过溜走的机会他最终还是紧紧地攥住了。

2001年，赵刚换了工作去了另外一座城市。2002年他参加了浙江省的公务员考试，面试和笔试第一名的他却因为体检被拒绝。

1996年公布并在2001年修订的浙江省《国家公务员录用体检标准》中明确规定，乙肝检查测出大三阳、小三阳者，视为体检不合格，不能录用。

赵刚乙肝两对半结果是“小二阳”（注：意为感染乙肝病毒。小二阳属于不稳定状态，可能转为乙肝小三阳），对此他提出异议。人事局要求医生给出是否合格的意见，最终，赵刚被划为“倾向于不合格”。

用人单位开了集体会议，经讨论告知赵刚“不合格”。落选的赵刚回去时，骑着摩托车，大雨顶头浇下来，分不清脸上是雨水还是泪水，只能够感觉到那种贴着皮肤，透进神经的冰凉。

“整个心情，就是完蛋了，这么个好的机会，就破碎掉了。”与此同时，赵刚认为“理由不是很充足”、“不公平”，悲愤的情绪盘踞在心头。

但他从没有放下考公务员的坚持，每年都在备考，在等政策放开，在等属于他的一个位置。

2005年1月20日，国家人事部、卫生部推出《公务员录用体检通用标准（试行）》，正式取消对乙肝携带者的限制。

在2005年公务员取消乙肝携带者限制前，赵刚心里也经历过一番挣扎。赵刚一方面担心因体检被拒的事情在单位里闹大，被同事知道自己乙肝的身份。另一方面让他更害怕的是因为体检限制仍然存在，如果笔试面试通过，“万一体检阶段被刷下来的话，（会）更加难过”。

但是所有的挣扎最终让位于内心的不甘和上进心，他一考就是七年，其间几次进入面试终究落选。2009年，踩着年龄限制的尾巴，35岁的赵刚如愿考上公务员，进入行政机关工作。

爱情的选择题

26岁的宋菲，因为乙肝身份被挡在了爱情门外。

初二时，宋菲的亲戚见她身材削瘦并且肤色黝黑，说“你去查查肝，身边有人肝不好，也是又黑又瘦的状态”。于是宋菲进行了两对半检查，不料结果是小三阳。

2018年11月，在一次聚会上，宋菲认识了大她五岁的男士。彼此心生好感，在确认恋爱关系前，宋菲袒露自己是乙肝小三阳的事实，让对方考虑几天。拖了将近一周时间，男方拒绝了她。

男方给出的理由是不知道如何面对家人，也不想承受未来的种种不确定性，他直言“喜欢，但不至于喜欢到能接受这个事情的程度”。那会儿，宋菲好像心里锤进了一颗钉子，是那种隐秘却能真实感触到的痛楚。

同样失去爱情的还有蒋青青。

2019年大四刚毕业的蒋青青，找了一家医疗器械公司，被人事告知体检不合格。回去复检的蒋青青把肝功能和乙肝病毒DNA进行了补充检查，均出现异常。

知道结果的当天晚上，蒋青青声泪俱下地和异地的男友通话。电话那头的男友说“哎，你别哭了”，他起先以为女生在闹小脾气，语气里流露出些许不耐烦，甚至是责备。

蒋青青把体检结果告诉了男友，他的一句“哎呀，你这都没事”，在她看来更像是陌生人不痛不痒的安慰。最终男友给出的回答是“无法跟父母交代”、“不喜欢了”。6月8日，蒋青青和“不够勇敢”的男友分手，这段感情无疾而终。

关于未来的爱情，蒋青青表达了自己的担忧，并坦言“不是那么敢去迈出那一步”。

作为妻子，卓美芳反思自己没有督促丈夫留意身体状况和定期体检。自从丈夫病毒量攀升，卓美芳在网络上搜索大量相关的信息，她说自己“几乎每天上班都泡在那个论坛里面，搜索不同的关键词”，主动去了解抗病毒的知识。

“他查的还没有我查的多。”卓美芳语气轻松满是爱意，听不出丝毫责备。医生说抗病毒需要补充维生素但不能服用维生素片，卓美芳便每天会给丈夫上午备好一杯新鲜的柠檬水，晚上一杯现榨橙汁。

生育的忧与乐

乙肝病毒携带者沈丹于2019年5月顺利诞下一名男婴。孩子一出生就接种了乙肝疫苗和免疫球蛋白。

乙肝母亲所生的新生儿应及时接种乙肝疫苗和注射乙肝免疫球蛋白（24小时内），二者联合使用阻断母婴垂直传播的疗效高，在完成乙肝全程免疫接种1个月后进行随访判断是否阻断成功，是目前理想的阻断措施。

母婴阻断方法。 公益组织亿友制图

沈丹和丈夫是通过相亲认识，沈丹向他袒露了乙肝病毒携带的情况，男人坚持与她在一起，二人于2018年元月结婚。沈丹丈夫此前接种了乙肝疫苗，沈丹肝功能检查也正常，去医院肝病科咨询后，两个人才决定要孩子。

因为沈丹孕期肝功能以及两次乙肝病毒DNA检查均正常，所以整个产期并未服药。然而在孩子是否母乳的问题上，沈丹一度忧心忡忡。

据《中华实验和临床感染病杂志》2018年发布的内容，如果母亲未服用抗病毒药物，新生儿接受规范的联合免疫后，鼓励母乳喂养。若发生以下的情况( 母亲乳头皲裂、渗血、母亲肝功能异常、新生儿口腔溃疡、黏膜损伤者)暂停母乳喂养，待痊愈后可恢复正常母乳喂养。

专家医生的建议结合乙肝妈妈群里的经验，沈丹选择了母乳，后来因为奶水不充足，才选择了配方奶粉喂养。

80后的钱云妊娠期间检查是大三阳，肝功能正常，乙肝病毒DNA载量大于10的8次方（注：检测值大于10的三次方就说明乙肝病毒DNA呈阳性，乙肝病毒复制活跃，传染性强）。

《慢性乙型肝炎防治指南》（2015年版）中提到，妊娠中后期如果乙肝病毒DNA载量大于2 ×106 IU/ml，在与患者充分沟通、知情同意基础上，可于妊娠第24～28周开始给予孕妇替诺福韦、替比夫定或拉米夫定，降低病毒载量可减少母婴传播。

钱云最终在医院签下知情书，孕晚期30周服用拉米夫定进行抗病毒。

对于服用抗病毒药物的乙肝孕妇来说，生育的压力主要来自四个方面：第一孩子是否会被传染；第二吃抗病毒药物对孩子是否有影响，又该选择什么药物；第三服药后，是否能停药，如果不停药，是否会产生经济压力；第四，怎么跟周围人解释不母乳。

“权衡利弊，选择最优项。”理性的钱云和丈夫顺利地度过了所有压力。钱云在孩子满月后停止了服药，病毒在几年内未反弹。虽然病毒量稳定，但是钱云总担心突然有起伏，并未选择母乳，已经想好措辞的她对外界称奶水不足或者两三个月就要上班干脆放弃了母乳。

孩子入幼儿园之前，在妇幼保健所进行了第一次乙肝两对半的检测，拿到结果的钱云，不听使唤的手像晃动筛子般剧烈颤抖着。在这之前，钱云做了最坏的打算，如果病毒阻断失败会对小孩隐瞒。她甚至有过冒险的想法，如果孩子因此无法入学，她会让侄子代替儿子去体检。

当HBSAb（注：乙肝表面抗体，指对乙肝病毒的抵抗力）处“阳性”二字赫然出现在眼前时，钱云几乎大叫出来，她欣喜若狂，这意味着孩子阻断成功，产生了保护性抗体。

钱云用力抱紧儿子，狠狠地亲了口，一句“儿子你真棒”脱口而出。小孩瞪大乌溜溜的眼睛，一脸茫然，他还不能理解母亲失态背后如释重负的心情。

乙肝妈妈群里为一个母婴阻断成功的妈妈祝贺。

在即将发表的2019版《中国慢性乙肝防治指南》中，中国疾病预防控制中心 (CDC) 2014年对全国1~29岁人群进行了乙型肝炎血清流行病学调查，结果显示1~4岁、5~14岁和15~29岁人群的HBsAg（注：乙肝表面抗原，是已感染乙肝病毒的标志物）流行率分别为0.32%、0.94%和4.38%，与1992年比较，分别下降30.2倍、11.5倍和2.2倍。

不能说的秘密？

“心态放好一点呗，干嘛自己折磨自己呢？”即将步入而立之年的方凯显得坦然，时不时跟上几声轻松的笑声。

不过方凯并没有主动把乙肝病毒携带的情况告诉过身边任何同学和朋友，他认为“说干嘛呢，没有用”。

对于70后的赵刚，乙肝这个词早已扎根在他心里，长成了粗壮的大树，给他的人生投下一片浓重的阴影。赵刚将乙肝身份视为不能说的秘密，他顶多和网络上匿名的病友互诉衷肠。

“认识的人哪敢跟他谈论这个事情，哎。”语音刚落，他深深叹了一口气，陷入了沉默之中。

在90后的宋菲看来，乙肝给她唯一的冲击就是恋爱上遭遇的挫败感，但是这次爱情的不顺利反而让她正视乙肝，也正视了自己。她坚持着合理饮食、管理身体、定期检查，认为生活本身就是治愈良剂。

宋菲也仍然坚持会在恋爱前告诉对方自己是乙肝病毒携带者的身份。

对于陌生人，她还是有所保留，“我要去和他说下，打消他的顾虑吗？打消不了，其实这个需要社会的力量。”

（为保护受访者隐私，文中患者均为化名。）

参考资料：

1、柳叶刀《2016年全球流行，治疗和预防乙型肝炎病毒感染：模型研究》（2018）

2、世界卫生组织《病毒性肝炎感染的预防与控制：全球行动框架》（2012）

3、世界卫生组织《全球肝炎报告，2017》

4、《中国的乙肝歧视》（2011）

5、《慢性乙型肝炎防治指南》（2015年版）

6、中国病毒病杂志《感染乙型肝炎病毒的育龄女性临床管理共识》（2018）

7、刘晶华，蒋佩茹《围产期乙型肝炎病毒母婴垂直传播的防治》（2017）